Participez à la recherche : Votre expérience est une expertise

Rien ne peut être construit pour les familles sans les familles. Nous transformons le vécu de la maladie en levier d’innovation. Que vous soyez un jeune patient, un ancien patient ou un parent, votre voix peut changer la recherche de demain.

📢 À LA UNE : Aidez-nous à rendre la recherche plus claire !

Nous avons finalisé les premières versions de nos nouvelles notices de consentement harmonisées au niveau national. Ces documents expliquent aux familles comment leurs données et prélèvements sont utilisés pour la recherche.

Nous recherchons des volontaires (parents et jeunes) pour :

Relire les versions adaptées aux enfants (6-12 ans), aux adolescents et aux parents.
Nous dire si les mots sont simples, les dessins clairs et les explications rassurantes.
Participer à la validation finale avant leur diffusion dans tous les hôpitaux partenaires.

📩 [Je souhaite relire les notices et devenir partenaire]

🔬 Études SHS en cours

Projet PHOENIX : Co-construire l’après-cancer

Statut : Recrutement actif
Clara Lefebvre (Université de Lille) développe une intervention pour renforcer les compétences socio-émotionnelles des jeunes en rémission d’une tumeur cérébrale.

Qui ? Jeunes diagnostiqués avant 18 ans (traitements finis depuis > 1 an) et parents partenaires.
Objectif : Créer un programme d’accompagnement réellement adapté aux besoins du terrain.

📩 [Je souhaite devenir patient partenaire]

Étude VQ-EPOPé : Vers une mesure simplifiée de l’espoir

Statut : Phase d’analyse et d’optimisation
Un immense merci aux nombreux parents qui ont participé à la validation du questionnaire sur l’espoir parental.

Où en sommes-nous ? Grâce à vos retours, l’équipe travaille actuellement à la création d’une version optimisée du questionnaire pour faciliter son utilisation future dans les services de soins.

Étude ADAPT : Mieux comprendre le parcours des parents

L’enjeu : Cette étude s’intéresse aux stratégies d’adaptation développées par les parents face au diagnostic et aux traitements d’une tumeur cérébrale chez leur enfant.

Qui peut participer ? Les parents dont l’enfant est (ou a été) suivi pour une tumeur cérébrale.
L’action concrète : Participer à des entretiens ou répondre à des questionnaires pour nous aider à identifier les leviers de soutien les plus efficaces pour les familles.
L’objectif : Transformer ces retours en outils concrets d’accompagnement psychosocial.

👉 [Je participe à l’étude ADAPT]

🚀 Prochainement : La Plateforme Collaborative Inter-PEDIACRIEX

Nous préparons actuellement le lancement d’un écosystème numérique unique en France, dédié à la recherche participative en Sciences Humaines et Sociales (SHS).

Cette plateforme, co-construite avec les centres South-ROCK, Paris Kids Cancer et CIRCLE, sera votre espace dédié pour :

Découvrir toutes les études nationales en un clic.
Gérer vos participations de façon sécurisée et anonyme.
Voir concrètement l’impact de vos contributions sur la recherche.

📩 [M’avertir du lancement de la plateforme]

🔎 Autres études à découvrir

En plus des études menées dans le cadre de nos programmes, nous relayons ici d’autres projets qui partagent nos valeurs et nos objectifs.
N’hésitez pas à y participer, à les diffuser autour de vous, ou à nous signaler toute étude pertinente à relayer.

Étude « My Cancer Network – Insertion des AJA après un cancer »

Participez à une étude pour une meilleure insertion des adolescents et jeunes adultes après un cancer

Objectif :
Mieux comprendre les besoins des adolescents et jeunes adultes (15-25 ans) ayant eu un cancer en matière de scolarité, d’études supérieures et d’insertion professionnelle, afin d’adapter le dispositif My Cancer Network à cette population.

Qui peut participer ?

Jeunes de 15 à 25 ans ayant eu un cancer
Leurs proches aidants
Professionnels de santé, sociaux ou éducatifs
Toute personne accompagnant les AJA dans leur insertion post-cancer

Comment se déroule l’étude ?
Un questionnaire en ligne de 5 à 15 minutes.
👉 Accéder au questionnaire

Partenaires du projet :
CHU de Rouen, CHU de Tours, Institut de Cancérologie de l’Ouest, Université de Lille

Financement :
Ligue contre le cancer

Merci pour votre engagement ! Ensemble, nous faisons avancer la recherche et améliorons la prise en charge des enfants et de leurs familles face à la maladie.