Notre réseau engagé et la Démocratie en Santé

« La lutte contre les tumeurs cérébrales pédiatriques ne peut se faire sans une alliance forte entre la science et la solidarité. Notre centre d’excellence s’appuie sur un réseau engagé qui participe au financement de nos travaux, à l’amélioration de nos infrastructures et de nos équipements, à la gouvernance du centre et, plus largement, à l’élaboration même de nos programmes de recherche. »

🤝 Démocratie en Santé : La recherche avec et pour les patients

Au sein du centre EN-HOPE SMART4CBT, le patient et sa famille ne sont plus seulement les bénéficiaires de la recherche, ils en deviennent les co-auteurs. Nous intégrons leur expertise de vie pour garantir que nos avancées répondent aux réalités concrètes du terrain.

Une co-construction active au cœur de nos travaux

• Expertise d’usage en Sciences Humaines et Sociales (SHS) : Pour concevoir des interventions adaptées aux jeunes en rémission, nous collaborons avec des patients partenaires qui s’impliquent directement au sein de nos projets de recherche. Leur rôle est d’évaluer la pertinence de nos protocoles et pratiques et de nous guider pour ajuster nos solutions à la pertinence et réalité de terrain.
• Refonte des outils d’information : Nos notices de consentement et livrets d’information sont relus et retravaillés avec des patients, parents et associations. Ce travail collaboratif garantit une clarté totale et une empathie réelle dans la transmission des informations médicales complexes.
• Gouvernance : Des représentants des associations partenaires siègent à nos comités et participent aux décisions stratégiques du centre.
• Éthique et innovation : Ensemble, nous menons et participons à des réflexions bioéthiques sur les innovations de demain pour que la technologie reste toujours au service de l’humain.

Formation et transmission

• L’humain au cœur de l’apprentissage : Nos internes et jeunes praticiens bénéficient de formations au diagnostic réalisées en présence de patients partenaires. Ce dialogue direct favorise une meilleure compréhension du vécu des familles et renforce l’empathie médicale dans la pratique quotidienne.
• Immersion et partage au laboratoire : Les associations sont régulièrement invitées au sein de nos unités de recherche et lors de nos événements phares (réunions annuelles, webinaires,…). Ces interactions directes permettent à nos jeunes chercheurs de donner du sens à leurs travaux. Elles permettent de partager l’avancement de nos recherches en toute transparence et de sensibiliser les familles aux réalités concrètes de la recherche scientifique.

🎓 Éducation, inclusion et transmission

Parce que la recherche doit être comprise par tous et préparer les générations futures.

• Scolaire et périscolaire : Nous intervenons auprès des structures ludiques et éducatives pour sensibiliser l’ensemble des élèves à la réalité de la maladie. Nous participons notamment à l’action « J’apporte ma pierre » ou réalisons des ateliers pédagogiques au Vaisseau à Strasbourg.
• Favoriser l’inclusion : En informant les enfants « sains », nous brisons les tabous et favorisons l’empathie. Cette démarche permet de maintenir le lien social et de préparer un environnement bienveillant pour le retour à l’école des enfants soignés.
• Vulgarisation scientifique : Organisation de webinaires et de présentations en « langage clair » pour expliquer aux familles et au public les maladies, les prises en charge et nos activités de recherche.

🏗️ Notre Réseau de Soutien

Un levier majeur pour l’innovation technologique

L’engagement de nos partenaires permet de doter nos laboratoires et services cliniques d’équipements de pointe indispensables à l’accélération de nos recherches. Plus d’une dizaine de demandes de financements d’appareillages ont déjà été validées ou initiées, permettant l’acquisition de technologies de rang mondial pour le séquençage à la cellule unique, l’imagerie cellulaire en temps réel ou la neurochirurgie de précision.

Rayonnement National & International

• La Ligue contre le cancer
• Enfants Cancer Santé
• Union des Rayons de Soleil (Fédération nationale)
• Aïda
• Lions International & Rotary International

Piliers Régionaux (Grand Est & Hauts-de-France)

• ARAME (Strasbourg)
• AREMIG (Nancy)
• ACCOLADE (Lille)
• Association Roseau (Reims)
• J’ai demandé à la lune (Strasbourg)
• Franck, un Rayon de Soleil (Strasbourg)
• LifePink (Strasbourg)
• Association Florentine 4ever (Lille)
• Un horizon d’espoir (Alsace)
• Fondation FORCE (Strasbourg)

Initiatives de Terrain & Événements Solidaires

• Les 111 des Arts (Lille)
• La Rouffachoise (Course solidaire au profit de la Ligue)
• Nordic Nature Oermingen (Marche solidaire en Alsace)