Les registres Nationaux
Les données épidémiologiques des cancers pédiatriques
En France, les données épidémiologiques relatives aux cancers de l’enfant proviennent de deux registres pédiatriques nationaux : le Registre national des hémopathies malignes de l’enfant (RNHE) et le Registre national des tumeurs solides de l’enfant (RNTSE), qui recensent tous les cas de cancers des enfants de moins de 15 ans en France métropolitaine, depuis 1990 pour les hémopathies malignes et depuis 2000 pour les tumeurs solides. Depuis 2011, ces deux registres couvrent également les départements et régions d’outre-mer. La couverture des deux registres, initialement dédiée aux enfants de moins de 15 ans, a été, ces dernières années, étendue aux 15-17 ans. Ils recueillent les données relatives au diagnostic et au traitement, et surveillent l’évolution de la survie comme la survenue d’éventuels effets tardifs de la maladie ou des traitements. Ces deux registres participent à un programme partenarial scientifique entre Francim, le Réseau français des registres de cancers, les Hospices civils de Lyon, Santé publique France et l’INCa.
Les données dosimétriques des traitements de radiothérapie pédiatrique
La base de données PediaRT, coordonnée par le Dr Valérie Bernier-Chastagner à l’Institut de Cancérologie de Lorraine (ICL), complète ces registres en se concentrant spécifiquement sur les traitements de radiothérapie curative administrés aux enfants et adolescents de moins de 18 ans. Ce registre prospectif national, lancé en 2014, centralise les doses administrées et les effets secondaires observés à court et long terme. Ces données, collectées de façon volontaire via une plateforme sécurisée, permettent d’améliorer les pratiques cliniques et la prise en charge des jeunes patients.
Le Dossier Communicant de Cancérologie (DCC)
Un outil pour la coordination des soins
Le Dossier Communicant de Cancérologie (DCC) est un dossier patient informatisé, sécurisé et partagé, conçu pour renforcer la qualité et la continuité des soins en cancérologie. Ce dispositif permet aux professionnels de santé, hospitaliers et libéraux, de partager l’ensemble des documents médicaux relatifs à la prise en charge d’un patient atteint de cancer, assurant ainsi une coordination optimale des soins.
Déployé dans le cadre du Plan Cancer, le DCC facilite l’échange de données médicales entre hôpitaux, centres de coordination et médecins. Il soutient les Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) et l’élaboration des Programmes Personnalisés de Soins (PPS), tout en offrant un accès direct aux recommandations de pratique clinique.
En résumé, le DCC est un outil essentiel pour une prise en charge fluide et continue des patients atteints de cancer, en garantissant un partage sécurisé et efficace des informations médicales entre tous les acteurs impliqués.
Les Centres de Ressources Biologiques (CRB)
Les Centres de Ressources Biologiques (CRB) jouent un rôle fondamental au sein de l’OIR EN-HOPE en assurant la gestion de haute qualité des échantillons biologiques pour la recherche en oncologie pédiatrique. Au sein du centre EN-HOPE SMART4CBT, les CRB de Strasbourg, de Lille et de Nancy collaborent pour harmoniser leurs pratiques et garantir la collecte, la conservation sécurisée, et l’accès aux échantillons pour les équipes de recherche. La traçabilité et la qualité des échantillons sont assurées en conformité avec la norme NF S 96-900, gage de rigueur scientifique et éthique.
Services proposés par les CRB :
- Conservation sécurisée : Stockage optimal de tissus tumoraux, non tumoraux et autres échantillons, en congélation ou fixation en paraffine.
- Préparation d’échantillons : Réalisation de coupes et colorations spécifiques pour analyses approfondies.
- Gestion des consentements : Assurer une utilisation éthique des échantillons.
Biobanque de modèles 3D
Au sein du centre EN-HOPE SMART4CBT, nous développons une biobanque de modèles 3D, constituée d’organoïdes dérivés de tumeurs cérébrales pédiatriques. Les organoïdes, ou tumoroïdes lorsqu’ils proviennent de tumeurs de patients, recréent l’hétérogénéité et le microenvironnement tumoral, permettant notamment au sein du centre d’étudier la résistance à la radiothérapie et de tester de nouvelles approches thérapeutiques. Cette collection d’organoïdes est conçue pour devenir une ressource de référence, accessible à l’ensemble de la communauté scientifique. En facilitant l’accès à ces modèles uniques, cette biobanque joue un rôle essentiel dans l’accélération du développement de thérapies innovantes pour les jeunes patients atteints de tumeurs cérébrales.
Mis à jour le 07/03/2025