Les réseaux

Vers une prise en charge coordonnée en hémato-oncologie pédiatrique

EN-HOPE (Hémato-Oncologie Pédiatrique Hauts de France et Grand-Est) est une organisation interrégionale reconnue par l’INCa depuis 2020, dédiée à l’amélioration des soins, de la recherche et de la qualité de vie des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancers dans les régions Hauts-de-France et Grand-Est. EN-HOPE regroupe des centres de référence en hémato-immuno-oncologie pédiatrique et vise à renforcer les liens entre les soins, la recherche et l’enseignement pour offrir une prise en charge optimale à chaque patient.

Un réseau d’excellence : EN-HOPE rassemble sept Centres Hospitalo-Universitaires (CHU) (Lille, Amiens, Reims, Dijon, Nancy, Besançon, et Strasbourg) et quatre Centres de Lutte Contre le Cancer (CLCC) (Centre Oscar Lambret à Lille, Alexis Vautrin à Nancy, ICANS à Strasbourg et François Leclerc à Dijon). Cette collaboration permet une mutualisation des savoirs, des ressources humaines et des équipements médicaux, garantissant ainsi une prise en charge de qualité sur l’ensemble du territoire.

Filières de soins spécialisées : Pour assurer aux jeunes patients un accès aux traitements de pointe, EN-HOPE a organisé des filières de soins spécifiques réparties entre les centres du réseau :

• Allogreffes de moelle : au CLCC Oscar Lambret (Lille), CHU de Lille, CHU de Nancy, CHU de Strasbourg.
• Radiothérapie : au CLCC Oscar Lambret (Lille), CLCC Alexis Vautrin (Nancy), CHU de Strasbourg, et Institut Jean Godinot.
• Chirurgie des tumeurs cérébrales : au CHU de Lille, CHU de Nancy, et CHU de Strasbourg.
• Chirurgie des tumeurs osseuses : dans les centres équipés au CHU de Lille, CHU de Nancy, CHU de Besançon et CHU de Reims.
• Centre labellisé de Phase Précoce (CLIP) : essais cliniques de phase précoce en cancérologie pédiatrique au CLIP de Lille, Nancy et Strasbourg, permettant aux patients réfractaires ou en rechute d’accéder à des traitements innovants.

Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP) : EN-HOPE coordonne les RCP hebdomadaires, conformes aux recommandations de l’INCa, où le dossier de chaque patient est examiné par plusieurs spécialistes. Ces réunions, qui rassemblent oncologues, radiothérapeutes, chirurgiens et autres experts, permettent d’adapter en continu les protocoles thérapeutiques en fonction de l’évolution de chaque enfant. Elles se tiennent en visioconférence chaque semaine, avec des sessions spécifiques selon les types de tumeurs et les besoins cliniques.

Formation et enseignement : EN-HOPE met un point d’honneur à la formation continue des internes et des jeunes professionnels en onco-hématologie pédiatrique à travers des cours et des visioconférences bi-hebdomadaires. Les internes en médecine de l’inter-région bénéficient d’un accompagnement dans leurs projets de recherche et durant leur formation clinique, contribuant ainsi à la transmission des savoirs et à l’amélioration des pratiques.

Recherche intégrée : Au cœur de sa mission, EN-HOPE mène une recherche intégrée. EN-HOPE SMART4CBT constitue une initiative phare du réseau EN-HOPE axée sur les tumeurs cérébrales pédiatriques et combinant biologie et sciences humaines et sociales. Grâce à la capacité de réaliser des chirurgies pédiatriques spécialisées, de prodiguer des soins de radiothérapie pour les jeunes patients et de mener des essais cliniques de phases précoces, cette initiative a vu le jour au sein de l’OIR EN-HOPE pour offrir un cadre unique visant à accélérer la recherche et développer des stratégies thérapeutiques innovantes en faveur des enfants atteints de tumeurs cérébrales.

Un réseau d’expertise pour les cancers rares du système nerveux central

Dans le cadre du projet EN-HOPE SMART4CBT, les villes de Strasbourg, Nancy et Lille bénéficient de l’expertise de neuropathologistes du réseau RENOCLIP-LOC, tels que le Pr Claude-Alain Maurage, le Pr Guillaume Gauchotte et le Dr Benoît Lhermitte. Labellisé par l’INCa, ce réseau regroupe des centres experts dédiés aux cancers rares du système nerveux central, notamment certaines tumeurs cérébrales pédiatriques. Il joue un rôle clé dans la standardisation des pratiques diagnostiques et thérapeutiques, tout en soutenant activement la recherche en oncologie pédiatrique et l’accès à des traitements spécialisés dans le cadre d’EN-HOPE SMART4CBT.

Notre consortium interrégional, qui réunit les villes de Lille, Nancy et Strasbourg, s’appuie sur des infrastructures d’excellence dédiées aux essais cliniques précoces en oncologie pédiatrique. Il inclut :

• Les centres labellisés CLIP² (Centres d’Investigation de Phase Précoce) au Centre Oscar Lambret et au CHU de Lille.
• Le label ITCC (Innovative Therapies for Children with Cancer) à Nancy.
• Un Centre d’Investigation Clinique (CIC) pédiatrique à Strasbourg, intégré aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS) et en collaboration avec l’Institut de Cancérologie Strasbourg Europe (ICANS).

Ce réseau d’institutions permet de proposer aux jeunes patients des essais cliniques de phases I et II, garantissant un accès à des traitements innovants et une prise en charge de pointe dans le cadre du projet EN-HOPE SMART4CBT.

Le centre de recherche participe activement au développement de réseaux de recherche dans le domaine des tumeurs cérébrales. Ces réseaux incluent des initiatives telles que REACT4KIDS, SHARE4KIDS, RadioMETDIPG, DIP2G, CILRET PASS, CAR-MAC, PLGG-MEKTRIC, BIOMEDE2.0, Ependymoma II, METROPD1, RAPIRI, FLUVABREX et CILENT.

REACT4KIDS

REACT4KIDS (Researchers in Oncology ACTing for Kids) est une initiative unique en Europe, créée pour unir les efforts de la communauté scientifique autour des cancers pédiatriques. Ce réseau rassemble 450 scientifiques répartis dans des centres de recherche à travers la France, avec pour objectif commun de comprendre les bases moléculaires des cancers des enfants et adolescents, et d’améliorer leur prise en charge thérapeutique.

Fondé en 2018, REACT4KIDS a pour missions :

• Accélérer la recherche en favorisant les collaborations et le partage d’expertises entre équipes.
• Partager les ressources pour répondre aux défis scientifiques de manière collective. 
• Sensibiliser le public aux cancers pédiatriques via des actions de vulgarisation et de sensibilisation.

Share4Kids : une avancée majeure dans le partage des données

L’un des projets phares de REACT4KIDS est Share4Kids, un entrepôt national de données multi-omiques sur les cancers pédiatriques. Cet entrepôt de données est structuré pour :

• Permettre le stockage de données multi-omiques (génomiques, transcriptomiques, épigénomiques) et d’images médicales.
• Intégrer les données cliniques associées, afin de faciliter les analyses translationnelles.
• Assurer un accès ouvert et sécurisé aux chercheurs et cliniciens, avec une gouvernance plurielle impliquant experts, cliniciens et représentants d’associations.

Share4Kids est une ressource essentielle pour comprendre des enjeux cruciaux tels que la résistance aux traitements.

En dehors de l’initiative Share4Kids, REACT4KIDS organise des séminaires mensuels avec des experts internationaux et un congrès annuel pour renforcer les liens entre chercheurs et échanger sur les avancées réalisées en oncologie pédiatrique. REACT4KIDS mène également des actions de sensibilisation auprès du grand public, et des initiatives spécifiques pour former et accompagner les jeunes chercheurs dans les technologies émergentes via le programme Youth4Kids.

Avec une approche innovante et collaborative, REACT4KIDS œuvre pour mutualiser les compétences scientifiques et accélérer les découvertes au service de la santé des jeunes patients.

Institut National du Cancer 

L’Institut National du Cancer (INCa) est l’organisme de référence en France pour la coordination et le financement des initiatives d’excellence en cancérologie. En novembre 2023, l’INCa a attribué au centre de recherche intégré « EN-HOPE SMART4CBT » le label de centre d’excellence en oncopédiatrie, saluant notre engagement à transformer la prise en charge des jeunes patients atteints de tumeurs cérébrales agressives. Nous adressons nos sincères remerciements à l’INCa pour son soutien essentiel, moteur des avancées en soins et recherche pour les jeunes patients.

Cancéropôles

Les Cancéropôles jouent un rôle essentiel dans la structuration de la recherche régionale et interrégionale en cancérologie. Leur mission consiste à renforcer les collaborations entre chercheurs, cliniciens et institutions, afin de relever les défis spécifiques liés aux cancers, y compris ceux touchant les enfants et les adolescents.

Dans le cadre du projet EN-HOPE SMART4CBT, deux Cancéropôles apportent leur expertise et leurs ressources :

• Cancéropôle Nord-Ouest : Actif dans les régions Hauts-de-France et Normandie, ce Cancéropôle se distingue par son engagement dans les sciences humaines et sociales, intégrant les perspectives sociétales au cœur des soins en oncologie.
• Cancéropôle Est : Couvrant la région Grand Est, ce Cancéropôle met l’accent sur les collaborations transfrontalières et l’innovation en recherche.

DSRC 

Les Dispositifs Spécifiques Régionaux de Cancérologie (DSRC) sont des structures d’appui essentielles pour coordonner les soins en cancérologie, en soutien aux agences régionales de santé (ARS), aux établissements de santé et aux professionnels de santé.

Les missions des DSRC incluent la coordination de l’organisation des soins, la promotion de la qualité et de la sécurité de l’offre de soins, le soutien à l’innovation, ainsi que l’information et la formation des acteurs de la cancérologie. Couvrant l’ensemble du territoire français, les DSRC assurent une approche coordonnée et de qualité pour les patients atteints de cancer, tout en soutenant les avancées en recherche et en pratique clinique.

Dans le cadre du projet EN-HOPE SMART4CBT, les DSRC impliqués sont les suivants :

• Réseau régional de cancérologie Grand Est – NEON
  • Région : Grand Est
  • Tél. : 03 72 61 04 80
  • Site web : onco-grandest.fr
• Onco Hauts-de-France
  • Région : Hauts-de-France
  • Tél. : 03 20 13 72 10
  • Email : info@onco-hdf.fr
  • Site web : onco-hdf.fr
• Réseau régional de cancérologie Bourgogne Franche-Comté – ONCOBFC
  • Région : Bourgogne-Franche-Comté
  • Tél. : 03 80 48 65 60
  • Email : contact@oncobfc.com
  • Site web : oncobfc.com

ARS

L’OIR EN-HOPE, dont EN-HOPE SMART4CBT fait partie, bénéficie du soutien de trois Agences Régionales de Santé (ARS) qui contribuent à la coordination et au financement des initiatives en oncopédiatrie dans leurs régions respectives :

• ARS Grand Est
• ARS Hauts-de-France
• ARS Bourgogne-Franche-Comté

Ces ARS jouent un rôle essentiel dans le développement du réseau et l’amélioration des parcours de soins pour les jeunes patients atteints de cancers dans les régions couvertes.

Comités de Coordination en Cancérologie (3C)

Les Centres de Coordination en Cancérologie (3C) sont des structures interétablissements. Leur rôle est de renforcer la qualité et la sécurité des soins en cancérologie en soutenant les établissements de santé dans la mise en œuvre de démarches qualité et l’organisation des parcours de soins pour les patients atteints de cancer.

Chaque 3C coordonne les établissements autorisés au traitement du cancer sur son territoire, favorisant une vision homogène des parcours de soins. Ils assurent notamment :

• Le suivi des démarches qualité dans les parcours de soins, projets thérapeutiques et soins de support.
• L’accompagnement des professionnels de santé dans l’évaluation et l’amélioration des pratiques.
• L’animation territoriale pour une meilleure coordination entre les établissements et les acteurs de santé de ville.

Les 3C agissent en synergie avec les DSRC et les ARS contribuant ainsi à la structuration et à la cohérence des soins en cancérologie à l’échelle régionale et nationale.

Dans le cadre du projet EN-HOPE SMART4CBT, plusieurs Comités de Coordination en Cancérologie (3C) apportent un soutien structurant et jouent un rôle clé pour renforcer la qualité et la cohérence des parcours de soins dans les régions partenaires :

• 3C HUS-ICANS (Hôpitaux Universitaires de Strasbourg et l’Institut de Cancérologie Strasbourg Europe)
• 3C ICL (Institut de Cancérologie de Lorraine)
• 3C CHRU de Nancy
• 3C CHRU de Lille

Ces collaborations permettent de renforcer la qualité et la sécurité des soins, d’optimiser les parcours en oncopédiatrie, et de favoriser une meilleure intégration des patients dans les approches innovantes du projet EN-HOPE SMART4CBT.

Équipes AJA 

Les équipes AJA offrent une prise en charge spécialisée pour les patients âgés de 15 à 25 ans atteints de cancer. Elles accordent une attention particulière à la transition de cette population particulière entre les services pédiatriques et adultes, ainsi qu’aux besoins psycho-sociaux spécifiques à cette tranche d’âge. Pour en savoir plus sur les missions et les coordonnées des équipes AJA, consultez la section dédiée aux équipes AJA sur le site EN-HOPE. Au sein d’EN-HOPE, ce réseau AJA comprend 5 infirmières coordinatrices, 5 assistantes sociales, 5 psychologues, 10 oncologues.

Associations

Les associations qui participent activement au soutien des familles et à la démocratie sanitaire au sein du centre sont décrits dans la section du site dédiée.